FIPAN reunió a senadores nacionales para abordar la ley sobre fibrosis quística
Ya se convocó a un plenario de las comisiones de Salud, Trabajo y Presupuesto para el próximo martes 21 de julio, con el fin de analizar la ley y posibles mejoras y avanzar lo más pronto posible con su tratamiento.
Los senadores nacionales Pamela Verasay, Julio Cobos y el presidente de la Comisión de Salud, Mario Fiad, mantuvieron una reunión vía Zoom con autoridades e integrantes de la "Asociación de Lucha contra la enfermedad Fibroquística de Páncreas" (FIPAN, Mendoza); para analizar la ley de fibrosis quística aprobada en la Cámara de Diputados de la Nación y que actualmente se encuentra para ser tratada en el Senado.
Fiad, adelantó en la reunión, que ha convocado a un plenario de las comisiones de Salud, Trabajo y Presupuesto para el próximo martes 21 de julio, con el fin de analizar la ley y posibles mejoras y avanzar lo más pronto posible con su tratamiento.
La senadora Pamela Verasay, en diálogo con madres y padres de chicos con esta enfermedad, expresó: "Quiero agradecerles por el importante trabajo que han hecho y la visibilidad que han dado al tema, esto es gracias a la lucha que padres y madres han llevado adelante en todos estos años. Falta poco para que contemos con una ley, vamos a trabajar de la mejor manera posible para agilizar los procedimientos legislativos y tener la normativa lo más pronto posible. Estamos a disposición para todas las inquietudes que puedan surgir. El próximo martes nos reuniremos en las comisiones y tenemos plena confianza en que salga".
En tanto Julio Cobos señaló que "entendemos que ha sido largo el camino, hay ansiedad y sabemos bien la importancia de esta ley. Va a salir, queremos dar esa tranquilidad y nuestro compromiso, el de la gran mayoría de legisladores y del Ejecutivo Nacional. Sabemos que esta enfermedad no tiene cura, por lo que con la ley podemos dar una protección integral, es decir el diagnóstico, tratamiento y todo lo necesario para lograr la integración social y lograr que las personas con fibrosis quística alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural".
Algunas características del proyecto:
· Establece normas para la provisión de medicamentos e insumos, la cobertura total del 100% de las prestaciones que sean indicadas por los médicos.
· Cobertura integral de medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos médicos, kit de tratamientos, terapias de rehabilitación y toda otra prestación indicada.
· Cobertura de estudios de diagnósticos, tratamiento y control que se deriven de la fibrosis quística y el diagnóstico y tratamiento de los órganos que vayan siendo afectados por el avance de la enfermedad.
· Cobertura a tratamientos psicológicos y psiquiátricos.
· Confirmado el diagnóstico, el Certificado Único de Discapacidad (CUD) es de por vida.
· Regulación laboral: La Fibrosis no es causal de impedimento para el ingreso laboral.
· Implementación de un programa educativo y formativo sobre la problemática.
· La pesquisa neonatal deberá implementarse como práctica obligatoria.
· Se incluyen todas las prácticas, medicamentos, terapias, etc., al PMO.
· Todas las instituciones públicas o privadas deberán llevar un registro de personas con fibrosis.
· Se crea un Banco único de drogas para personas con fibrosis y regula la compra en el exterior.
