Claves y consejos para comunicarnos con las personas sordas

- ¿Cómo te presentarías?

-Mi nombre es Silvia Alejandra Ocaña. Brevemente estudié mucho y a pesar de esto sigo trabajando en mi persona para mejorar, porque la humanidad es una gran maestría en la vida. Me recibí como Profesora de Sordos y Terapeuta del Lenguaje en 1998. En 2001 tuve que decidir entre trabajar en el sur de la provincia o en el sur del país y desde entonces vivo en Caleta Olivia, Santa Cruz. Siempre trabajé al servicio de la persona sorda.

Tuve la oportunidad de compartir un hermoso proyecto desde el año 2009 con la ciudad de Puebla México, sobre la educación virtual del niño sordo y por eso viajé frecuentemente a esa ciudad. Generamos muchas herramientas y recursos. El aula virtual internacional (donde tuve estudiantes de varios países como Colombia, México y Ecuador) fue desafiante por el espacio virtual de esos años y por el tema de la comunicación y el uso de la LSA (Lengua de Señas Argentina). Con el ingreso de la LSA al proyecto por necesidad, empezaron a construirse los libros de bilingüismo (LSA-LE). Toda esa organización estuvo en manos del que era su Director, yo solo tenía que convertir el proceso para usarlo en Argentina. Fue una gran inversión, trabajé mucho y sé que mi tiempo de descanso fue dedicado al proyecto que finalizó en el año 2020.

Pronto en México como en Argentina esta actividad se volvió una necesidad. Soy logogenista y terapeuta del lenguaje por lo que nos unió un objetivo: que los niños sordos leyeran y escribieran. Esto se hizo muy viral y por ello se organizaron año tras año congresos, exposiciones y visitas a instituciones de distinto nivel de jerarquía en diferentes distritos.

Mientras tanto, paralelamente fui maestra en escuelas especiales de Caleta Olivia. Luego de 20 años de servicio renuncié como maestra y trabajé para una coordinación de inclusión laboral de personas con discapacidad desde el CPE (Consejo Provincial de Educación, máxima autoridad educativa en la provincia de Santa Cruz). Me ofrecieron la Dirección General de Educación Especial de la provincia y pude volcar un poco de lo que sabía. En ese tiempo tuve la oportunidad de generar al "tutor sordo", un referente cultural dentro del aula, además del recurso de la MAI (maestra de apoyo a la inclusión). Al cabo de siete meses renuncié como Directora General y volví a la Coordinación provincial de inclusión, pero ante el cambio de gobierno fui dada de baja. Casi al término de mi carrera y en camino a jubilarme, sigo aportando desde lo privado por estos procesos. Desde ese lugar contribuyo a fortalecer el rol de la persona sorda y colaboro con las capacitaciones en LSA.

-¿A quién se considera persona sorda ?

-Hay diferentes formas de construir la realidad. Una es la definición que la historia ha dado a las personas con discapacidad, ese lugar de inutilidad y/o despojo. La medicina y la religión ponen un manto de piedad sobre ellas y dicen que su discapacidad las limita para las funciones comunes. Un nuevo vuelco de la realidad y nos encontramos con el tema de la inclusión, que es la modificación de esa mirada. Desde allí tratamos de modificar esa construcción entendiendo que la persona con discapacidad y fundamentalmente la persona sorda, sigue su vida más allá de las limitaciones u obstáculos sociales. La barrera fundamental es la comunicación y no se puede atribuir solo a la pérdida auditiva. Si bien se identifica a la persona sorda por la pérdida auditiva y la lengua de señas, su comunidad está integrada por personas sordas y por oyentes hablantes de la lengua de señas.

-¿Qué es la lengua de señas?

-Hablamos de lengua de señas y no de lenguaje, esta diferencia es muy importante. La lengua de señas es un idioma, no es solo una secuencia de sonidos con significado. La LSA no es algo lineal como hablamos nosotros, es más que eso, como un cuadro en movimiento, donde interpreto todo el contexto en que la situación sucede. Implica dirección, movimiento, espacio, intención. No es un idioma fácil, aunque es hermoso y romántico.

Las personas sordas tienen la increíble capacidad de leer el estado de ánimo de la gente "literalmente" y al instante. Ellas saben si uno está triste o preocupado. Las preguntas que surgen antes de cualquier conversación son: ¿Qué te pasa? ¿Estás bien?

-¿Por qué es un idioma?

-Porque cumple con los criterios de cualquier lengua, es decir posee una gramática, una estructura y fonética propias. Sus características:

· Es la lengua natural de las personas sordas.

· Se basa en movimientos de manos, brazos, cuerpo y expresiones faciales.

· Tiene su propia gramática que varía de una lengua de señas a otra.

· Se aprende dentro de la comunidad de usuarios.

· Permite a las personas sordas expresar ideas abstractas, emociones, conceptos temporales y específicos.

· Es un símbolo de identidad étnica.

· Facilita la apropiación e interpretación de los conocimientos, costumbres sociales, cultura, etc.

· Presenta unidades mínimas llamadas "queremos", que son los fonemas en la lengua oral.

-¿La lengua de señas varía según los países donde se habla?

-La lengua de señas no es universal, si bien existe una lengua internacional, varía de país en país o según la región. En Argentina tenemos influencia de la corriente francesa, es bimanual y cambian el uso de las dos manos, en tanto que en Estados Unidos mueven solo una mano y no el cuerpo. Como dato, la Federación Mundial de Personas Sordas señala que en el mundo existen más de trescientas lenguas de señas, cifra complementaria a las casi siete mil orales existentes, entre ellas, el idioma inglés o español.

- ¿Qué es la logogenia ?

-Es un método que permite activar el lenguaje por medio de la lengua escrita, utilizando estructuras simples. Lo bueno de conocer un método es flexibilizarlo para que no sea conductista y rutinario. La logogenia es lo único que he conocido para acceder a la escritura sin tener que oralizar. Su referente es Bruna Radelli y en Mendoza muchas colegas conocen este método. Las referentes que me lo enseñaron son hipoacúsicas (así se definieron y así las nombro). Verónica Sukaczer es un gran ejemplo porque a pesar de que su pérdida auditiva es profunda, es periodista, escritora y actualmente imparte talleres en la provincia de Buenos Aires.

-¿Qué significa ser intérprete de lengua de señas ?

-Un intérprete es aquella persona que toma el mensaje que transmite la persona sorda adaptándolo lo más fielmente posible a lo que quiso emitir. No se trata de una traducción, es interpretación. La lengua de señas no es castellano signado, no translitera una comunicación, no es palabra-seña. Se trata de una expresión, una intención con movimientos, una dirección asociada a gestos, además de movimiento de manos y tensión del cuerpo. La formación requiere tres años, pero su complejidad y completitud hace que se extienda hasta los seis años. Al terminar la escuela secundaria una persona puede prepararse para ser intérprete. De todas formas, los intérpretes naturales son los hijos de padres sordos que adquieren la lengua espontáneamente y generalmente son ellos quienes los acompañan a hacer trámites, a visitar los médicos, etc.

- ¿Hay datos actuales sobre la pérdida de la audición por el uso de auriculares?

-No dispongo de cifras exactas sobre la relación entre la pérdida auditiva y la excesiva exposición a los auriculares por juegos en línea o música alta, pero las consultas y las noticias dan cuenta de ello. Las personas con problemas auditivos presentan la característica de enmudecer. Este mutismo se presenta cuando al escuchar mal, hablan mal, lo que es consecuencia de la pérdida auditiva. Existe una relación directa entre el oído y el habla, por supuesto que entre la llegada del sonido y la salida de las vocalizaciones se desarrollan muchos procesos internos y cognitivos que van a permitir a cualquier niño desde hablar hasta poder leer y escribir. Por eso digo que las personas con pérdida auditiva desarrollan un tipo de personalidad que afecta la vida social. Esto pasa con los niños que presentan estas condiciones y en sus familias se les exige hablar y hablar. Obviamente que "se hace lo que se puede". Entendamos que, los que no pueden acceder a un respaldo profesional, pasan a ser como animalitos salvajes. Los primeros años sirven para modelar la conducta y generalmente muchos padres la modelan con correctivos, por eso es necesario el uso de la lengua de señas en esos momentos cruciales de crecimiento. Sin lugar a dudas la persona sorda (hablante o no de la lengua de señas) presenta un tipo de personalidad diferente de cara a distintos obstáculos en la vida social, por lo que prefiere enmudecer y no interactuar.

-¿Qué bienestar o solución aportan los implantes ?

-Son una gran solución en el momento, lugar y destinatario adecuados. He visto muy buenos resultados en personas adultas que perdieron su audición por motivos específicos y el implante los trajo nuevamente al mundo hablante. No puedo decir lo mismo de varios niños que pasaron por la escuela especial y fueron implantados. Muchos quedaron con el aparato de adorno.

Con la llegada de los implantes, el gobierno empezó a colocarlos a todos y muchas familias se trasladaron rápidamente a realizar dicha intervención, siendo esta una operación muy compleja. Lo que no sabían los papás y de lo que tomaron conciencia luego de la operación, fue la terapia necesaria para la rehabilitación, es decir contar con un fonoaudiólogo o terapeuta que habilitara ese implante (pueden realizarla solo quienes hayan recibido la capacitación). Además, debían hacerse reajustes, que implicaban viajes mensuales a Buenos Aires y un factor no menor, el momento para colocar el implante y la edad del pequeño o joven al que le sería implantado. Generalizar no nos hace bien porque cada caso es particular.

Desde lo profesional y dando mi opinión basada en mi experiencia a lo largo de los años, solo puedo decir al tomar la decisión, los padres deben estar muy bien asesorados. Ya sea los implantes, audífonos o recursos que beneficien al niño, no tienen que ser una negociación u oportunidad solo para algunos. Muchos de los jóvenes sordos que conozco y no "oralizaron", no usaron más el implante y solo lo llevan de adorno. No muchos saben que esos aparatos necesitan actualizar los programas y deben calibrarse cada cierto tiempo. Esta es una pregunta que pueden hacerle a la comunidad. Es bastante sencillo darse cuenta a simple vista cuántos lo usan y cuántos no.

-¿Qué sucede con los adolescentes?

Es una etapa muy compleja la del joven sordo. Se da cuenta que no es bueno ser así porque las personas que escuchan, le hacen vivir esa incomunicación por la falta de audición. El oyente lo hace responsable de ello y esto conlleva crisis graves de su personalidad y su vida.

Con los profesionales sucede que no pueden salir a trabajar porque les falta la funcionalidad. Debemos entender que quienes terminan una carrera (personas con pérdida auditiva, oralizadas) y logran profesionalizarse (no he conocido en la provincia de Santa Cruz un caso así) no tienen la funcionalidad de la persona oyente para apropiarse completamente de su trabajo. Vi demandas concretas de personas sordas en la provincia de Buenos Aires.

En el centro mendocino, en las calles Sarmiento y San Martín solían reunirse los jóvenes porque por supuesto les gusta la vida social. La mayoría se conocían, se comunicaban entre ellos y en todo el territorio argentino (no se si continúan juntándose aún). Para ellos sería un sueño que todo el mundo se comunicara en lengua de señas, que todos la hablaran. Lo que sucede es que el puente entre oyentes y la comunidad de personas sordas, son los intérpretes en lengua de señas y lamentablemente no alcanzan.

- ¿Qué sucede en la actualidad con las personas sordas?

-Hoy el concepto y la funcionalidad de discapacidad son muy dispares. Si bien hay una apertura sobre ser flexibles con seres humanos que definimos como vulnerables, a nivel de la competitividad, el que es diferente tiende a ser considerado como una molestia. La principal dificultad deriva de que esta minoridad nace en cualquier familia común y el acceso a fortalecer su identidad depende mucho de la información y la toma de decisiones que haga su familia. Generalmente la determinación está directamente relacionada con el poder adquisitivo de sus tutores o padres. Desde mi experiencia, mientras más temprano la persona tome contacto con la LSA, más temprano será su toma de decisiones. Cada persona sorda es muy particular y negarle la oportunidad de acceder a la LSA sería coartar parte de su identidad. Si puede tener acceso a todas las terapias del habla y la audición y puede además visitar su comunidad hablante, imagínense lo bueno que sería si su familia lo acompañara en ese proceso...

- ¿Qué mejoras podrían realizarse para asegurar la inclusión?

Aquí van algunas ideas:

-Creo que hay capital humano para insertar en las escuelas públicas, es imperioso pensar en proyectos que permitan recibir a todos y que los espacios sean participativos.

-Algo fundamental es la detección temprana. Las familias toman tiempo en darse cuenta si un hijo tiene problemas auditivos. Como temprano lo descubren a los dos años de vida, pero generalmente sucede cuando el niño tiene tres. Es muy importante el chequeo del recién nacido con el tamiz auditivo neonatal y las otoemisiones acústicas (OEA).

-Procurar el acceso al conocimiento de la logogenia desde el nivel inicial para favorecer la comunicación y el acceso a la alfabetización. Lo óptimo sería la formación bilingüe durante la educación inicial.

-Formar a los docentes en lengua de señas sobre plataformas virtuales y que luego cada uno decida si quiere continuar instruyéndose. De esta manera, con profesores y maestros capacitados, se podrá incorporar más estudiantes fortaleciendo el espacio social y cotidiano. Algo para destacar es que las personas oyentes no enseñan la lengua, la comunidad sorda es quien organiza los cursos con intérpretes.

-¿Cuál sería una política educativa adecuada?

-Lo ideal sería que todos usaran la lengua de señas cotidianamente y desde pequeños. Por ejemplo, en un jardín de infantes, el docente podría decir las consignas y acciones en lengua de señas: desayunar, saludar, indicar los distintos espacios; utilizar ciertas estructuras básicas para el reconocimiento cotidiano en ese lugar común de la escuela. Luego pueden aparecer los futuros intérpretes, ya que en 6to. y 7mo. grado de la primaria hace falta mucha ayuda.

No creo que sea tan difícil, además los idiomas son bonitos, somos seres del mundo. El inglés en el diseño curricular es un requisito indispensable, pero con dos o cuatro horas por semana, los alumnos (en su gran mayoría) no alcanzan a hablarlo fluidamente. Incorporar la lengua de señas sería una decisión institucional y dependería de los directivos.

Pensemos que no tener acceso a los bienes básicos desde la familia hasta la institución, equivale a un mal desarrollo. El niño es un ser humano, aunque lo traten como alguien ignorante y vulnerable. Esa personita va a a seguir creciendo y luego con el correr del tiempo necesitará un trabajo, aunque no tendrá capacidades que la sociedad espera para esa demanda.

-¿Qué consejos seguir estando al lado de una persona sorda?

Antes de iniciar una conversación:

-No empezar a hablarle si no nos está mirando.

-Dar una señal (tocarla en el hombro o brazo, buscar la mirada) para llamar su atención si queremos comunicarnos.

-Hablarle de frente, con la cara bien iluminada para facilitar la labio-lectura. Evitar cualquier objeto en nuestra boca o cara cuando hablemos (chupetín, comida, pañuelo).

-Asegurar que la distancia de conversación sea visible para ambos. Colocarse a su altura (en su campo visual) si es un niño o si existe mucha diferencia de estatura.

Durante la conversación:

-Evitar poner nuestras manos delante de la boca.

-Vocalizar tratando de modular lo mejor posible sin llegar a exagerar y/o gritar.

-Tratar de armar oraciones cortas y completas para que se entienda la totalidad del mensaje. No recortarlo suponiendo que comprenderá todo.

-Repetir el mensaje utilizando el cuerpo para señalar, ubicar.

-Acompañar con gestos, utilizar otros recursos como la escritura u objetos para completar el mensaje.

-Si estamos en grupo y solo hay una persona sorda, hacerlo sentir partícipe con pequeñas pistas de la conversación.

Pautas generales:

-Dar un pequeño toque en el hombro o en el brazo, nunca en la cabeza.

-Apagar y encender luces (se usa para llamar la atención).

-Dar golpes en el suelo (madera).

-Evitar pasar entre dos personas sordas que están signando.

-Jamás tomar de las manos a una persona sorda.

-Aplaudir agitando las manos en el aire, es una señal de festejo.