Tras la interna en el Gobierno, reglamentaron la Ley de Fibrosis Quística

En julio, el Congreso aprobó la Ley de Fibrosis Quística que, finalmente, fue reglamentada este jueves en el Boletín Oficial. De esta manera, concluye un proceso que dejó a la vista una interna en el Gobierno nacional, ya que el ministro de Salud, Ginés González García, se opuso a la iniciativa.

En un plenario en el Senado, en julio, el ministro de Salud recomendó no aprobar la iniciativa, sin notar que la principal promotora de la ley era la esposa de Alberto Fernández, Fabiola Yáñez, y una serie de referentes del kirchnerismo que no ocultaron su malestar con González García.

En aquel encuentro en el Senado, tras la intervención del funcionario, fue Anabel Fernández Sagasti quien tomó la palabra e hizo pública la respuesta del presidente Fernández: que avance la ley pese a la resistencia de González García. Finalmente, se aprobó el proyecto.

El ministro había dicho que la ley tenía "una muy buena intención" pero que en su consideración tenía "una incorrecta forma de abordarla a través de la ley, porque va a ser muy difícil que sus objetivos se cumplan", por considerar que cargaría sobre el sistema de salud el costo de un tratamiento estimado en 300.000 dólares por paciente.

Esta es la reglamentación de la ley

LUCHA CONTRA LA ENFERMEDAD DE FIBROSIS QUÍSTICA DE PÁNCREAS O MUCOVISCIDOSIS

Decreto 884/2020

DCTO-2020-884-APN-PTE - Ley N° 27.552. Reglamentación.

Ciudad de Buenos Aires, 11/11/2020

VISTO el Expediente Nº 2020-75985615-APN-DD#MS, las Leyes Nros. 27.552, 26.689, 26.378, 24.901 y su modificatoria, el Decreto Nº 794 del 11 de mayo de 2015, y

CONSIDERANDO:

Que la Ley Nº 27.552 declaró de interés público la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística y, en consecuencia con ello, estableció el régimen legal de protección, atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que las personas con Fibrosis Quística alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural, conforme lo previsto en la CONSTITUCIÓN NACIONAL.

Que la mencionada Ley fijó los objetivos que debe impulsar la Autoridad de Aplicación, en el marco de la asistencia integral establecida para las personas con diagnóstico de Fibrosis Quística, para el tratamiento efectivo de la enfermedad desde su diagnóstico, tratamiento, prevención, asistencia y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas.

Que dada la prevalencia de la Fibrosis Quística en nuestra población, la misma se considera dentro del grupo de Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF).

Que hasta la fecha no existe un tratamiento curativo para la Fibrosis Quística, por lo que el diagnóstico temprano permite un tratamiento interdisciplinario apropiado que posibilita mejorar las condiciones de morbilidad, calidad y sobrevida de los y las pacientes.

Que en nuestro país es una enfermedad de baja incidencia y de resultados variables conforme sea el lugar de residencia del paciente o de la paciente y sus condiciones asociadas, por lo que resulta apropiado completar y mantener actualizado el registro obligatorio y de seguimiento de los y las pacientes con Fibrosis Quística con el fin de contar con una base unificada para el abordaje integral de la patología.

Que a los fines de mitigar las diferencias territoriales y/o de cobertura, la Autoridad de Aplicación procurará articular las acciones con el sistema nacional de obras sociales, así como con los diversos financiadores, sean estos públicos o privados.

Que corresponde en esta instancia dictar las normas reglamentarias que permitan la inmediata aplicación de las previsiones contenidas en la mencionada Ley N° 27.552.

Que en otro orden de ideas, corresponde destacar respecto del Certificado Único de Discapacidad (CUD), que la emisión del mismo de conformidad con lo previsto en la Ley N° 27.552 no implica desconocer la CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD y su Protocolo Facultativo aprobado por la Ley N° 26.378, sino que obedece a la necesidad de dar cumplimiento a la Ley especifica relacionada con la enfermedad de Fibrosis Quística.

Que ha tomado la intervención que le compete el servicio de asesoramiento jurídico permanente del MINISTERIO DE SALUD.

Que la presente medida se dicta en uso de las facultades conferidas por el artículo 99, incisos 1 y 2 de la CONSTITUCIÓN NACIONAL.

Por ello,

EL PRESIDENTE DE LA NACIÓN ARGENTINA

DECRETA:

ARTÍCULO 1º.- Apruébase la Reglamentación de la Ley Nº 27.552 sobre la Lucha contra la Enfermedad de Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis, que como ANEXO (IF-2020-77110634-APN-SSMEIE#MS) forma parte del presente decreto.

ARTÍCULO 2º.- Facúltase al MINISTERIO DE SALUD para dictar las normas complementarias y aclaratorias que fueren menester para la aplicación de la Reglamentación que se aprueba por el presente decreto.

ARTÍCULO 3º.- Facúltase al Jefe de Gabinete de Ministros a efectuar las reasignaciones presupuestarias que sean necesarias para atender las erogaciones que requiera el cumplimiento del presente.

ARTÍCULO 4°.- El presente decreto entrará en vigencia el día de su publicación en el BOLETÍN OFICIAL.

ARTÍCULO 5°.- Comuníquese, publíquese, dese a la DIRECCIÓN NACIONAL DEL REGISTRO OFICIAL y archívese.

FERNÁNDEZ - Santiago Andrés Cafiero - Ginés Mario González García

NOTA: El/los Anexo/s que integra/n este(a) Decreto se publican en la edición web del BORA -www.boletinoficial.gob.ar-

e. 12/11/2020 N° 55361/20 v. 12/11/2020